起立性調節障害の息子の新しい「社会」
息子と話し合い、９月から学校を休むことに決め約3ヶ月が経過した。現在も継続して休んでいる。だんだん、学校の友人たちとの関わりが減ってきたように見える。思春期の息子にあまりその辺を聞いても煙たがられるだけなので本人に聞いた訳では無いが友達が家に遊びに来る事が無くなった。担任の先生からの連絡も全く無くなった。もし連絡があったとしても息子には何も変わりは無く話す事は特に無いのでそれはそれで困るか…とは思うが何となく寂しい。少しずつ息子の元々居た「社会」から離れていっている。これは息子の選択なのだろう。
今はオンラインゲームの中が息子の「社会」だ。思春期の息子が何でも私に話す事は無くなったが時々息子が私と話したい気分の時があり、そんな時は息子の現在居る「社会」について色々と話してくれる。基本的には小学生、中学生とよくゲームをしている。多くはないが時より大学生、社会人ともゲームをしているらしい。チーム戦になると仲間の動きを見ながら攻めるのか守るのか自分がすべき戦術をその都度決めて動く。たまに仲間に自分のポイント重視で周りの動きを見ずにめちゃくちゃにする人が居るとガッカリするらしい。あいさつみたいな合図、了解の合図、謝罪の合図、そういうものも存在する為そういう事をゲーム中にしていく事でチームの団結力が生まれていくそうだ。
この前は30代の会社経営をしているという人とゲームをしたということを話してくれた。その人に起立性調節障害の為不登校状態であることや勉強は全くしてないことを話したら、➕➖✖️➗これさえできれば何とかなる、と励まされた、とのことだった。学校を長期間休み授業を受けられていないことや勉強をしていないことに不安があるのだろう。その話の最後に息子が、僕はやってみたい事がある、と言った。自分で家を建てる事、設計、材料集め、建築まで全部自分でやる、これをやりたい、とのことだった。思い返せば幼い頃から何かを作る事が好きだった息子。まずはレゴからはじまった。レゴは小6まで遊んでいた。保育園の時はハサミやカッターが好きで色んなものを切り刻んで遊んだ。そのうちに私が使う包丁に興味を持ちきゅうりの輪切りにハマり毎日きゅうりを刻んでは食べた。子供用の包丁を買ったが切れあじが悪いとのことで結局は私が使う包丁を使っていた。4歳のお誕生日プレゼントは工具セット。その頃はノコギリにハマり家にたまたまあった木の板の切れ端を何回も切り、トンカチでひたすら釘を打ち付ける、そんな遊びをしていた。現在の息子がやりたい事の話を聞いて幼い頃の息子を思いだした。何か遺伝子に組み込まれたものがあるのだろうな、と思った。今はひたすらゲームばかりをしている息子。思うように動かない体に落ち込む日々、いつになったら俺は治るんだー、と叫ぶ日もある。息子が作った新しい「社会」で知り合った方のお陰で息子に希望の光が少し見え、オンラインは今は彼の大切な居場所なのだと思った。この息子の話を聞いて私自身も考えた事があった。子どもが落ち込んだ時、希望が持てない時はひょっとしたら子どもが小さい頃に好きだった事が立ち直るヒントになるのかも知れないと思った。息子が病気になり、元気な頃の息子の写真を見る事が辛くてずっと見れなかったがこれを機に少しずつ見返してみようと思う。
起立性調節障害、やはり勉強は出来なさそうだ。
起立性調節障害の息子。調子の良い日と悪い日にとてもムラがある。今は心と体の療養をする事を重視している為息子の負担になりそうな話（勉強や学校の話）はしない様にしている。それでも学校から連絡があるとどうしても息子の意見を聞いておかなければならない時がある。そんな時は息子の体調やメンタルが落ち着いている時を見計らって話す様にしている。私は日中は仕事に行っている。その為タイミングを見計らっていると話さなければならない事があっても2〜３日経ってから、となる事も多々ある。すぐに答えは出ないが息子の体調が良くない時に適当に話をして私の意見を押し付けるよりはちゃんと話ができる状態の時の方が息子の意見で話を進める事が出来て良いと私は思っている。
先日決めた家庭教師の話もそうだった。息子の体調が良い時に話し合い、何日間かかけて家庭教師をお願いする事を決めた。第一回目の家庭教師との勉強。とても良い感じに進められた…ように見えていた。勉強後の息子はすっきりとした表情でどんな勉強をしたのかを話してくれていた。ところがそれから数日経って息子の体調があまり良くない状態の日が続いた。そして、やっぱり勉強は無理だ、と息子が言った。90分間の勉強の継続が今のこんな感じだと辛い、これから続けて行く事にちょっと自信がない、そんな感じだった。でも勉強はみんなが嫌な事だから自分だけやらない、という事も違うとは思う、と息子は言う。迷っている様だったのでいくつかの選択肢を息子に提案した。時間を短縮してもらう、途中で休憩をとってもらう、体調が悪くなったらすぐに辞めてもらう、家庭教師に来てもらうことを辞める。考えてみて答えが決まったら私が仕事中でもLINEで良いので教えて欲しいと伝えた。そして仕事中にLINEで、辞めることにする、とメッセージがきた。すぐに先生に電話をしお断りした。その後心配だったのが息子の心。せっかく、勉強をして学校に行ける準備をしよう、と決めたところだったのに結局は体調により諦めなければならなくなった。息子には、大丈夫だから、元気になったら勉強はできるから、今は体調第一にして、ゲームを楽しんで、と伝えた。以前の私なら、何とか説得して無理矢理にでも家庭教師との勉強を続けさせていたのではないかとは思う。もしかしたらちょっと背中を推して続ける選択をしたらまた違う世界を息子が見ることがら出来たのでは無いか、とも思う。果たして、どちらが親として正しかったのか。
起立性調節障害は家族にでさえ理解されにくい病。
息子が起立性調節障害になって約8ヶ月。診断を受けた当初は足に力が入らず歩く事ができなかった。その為車椅子に頼った生活となった。車椅子で生活をしている為周囲から何か病気なんだとの理解を得られやすかった。主人も親戚たちも、あんな元気な子が…と病気の子としてみてくれていた。時が経ち少しずつ体調が改善して夏休みには車椅子に頼らなくても歩ける様になった。あるけるのうにはなったが息子はまだ起立性調節障害が治ったわけではない。元気そうに見られるようになり主人や義母は、怠け、という目で息子を見る様になった。主人には私がいくら説明しても理解してもらえず苦労している。義母はそんな主人から息子の状態を聞く為、怠け、と思ってしまっている様だった。
主人は相変わらず息子の病気の原因が私の子育てにあると言って譲らない。私が甘やかしたせいで息子は起立性調節障害となり、病気が多少改善した今も私が甘やかして学校を休ませる為どんどん拗らせている、私の子育てのせいで病気になった息子の病気を理解するつもりはない、と言う。
義母からは、確かにあなたの子育ては怒らないし昔から優しすぎると思っていた、と言われた。主人に病気が私の子育てのせいだと聞いたからだろう。本当はとても優しい義母なのにそんな事を言わせる主人に心底腹が立つ。
そんな主人に本当に腹が立った私はある日、意を決して、息子の病状について聞いて欲しい、とお願いし話をし始めた。ところが話し出してすぐにそんな話は聞きたくもない、と怒り出し私もそんな主人に苛立ち怒ってしまった。言い合いの末、私の子育てのせいで息子は全部の子供の中で順位をつけると下位になってしまった、だからその子育てには協力する気はない、と結局病気についての理解を得られなかった。ただ私の怒りが相当な物だと感じた主人は、息子がせっかく良くなってきているのだから刺激するようなことは何も言わないで、という約束だけは何とか聞いてくれた。実際にそれだけは守ってくれていて何気ない話だけしてくれている様だった。息子も主人のその様子には満足している様で生活しやすくなったみたいだった。
息子が落ち着いた生活を送れる様になり私はホッとした。あとは息子がゆっくりと治していくだけだ。
今は息子が元気になる事が最優先。そこが見えたら私は自分の事を考えよう。主人と一生を添い遂げることはもう無理だろう。
起立性調節障害の息子、ついに勉強をする！
息子が勉強をやる意志を少し見せたので色々と検討し息子と話し合った結果、家庭教師をお願いすることにした。
息子は
・起立性調節障害で体調が不安定
・学校へ行っていないので全く授業は分からない
この2点から、アルバイトの大学生では無く教える事を本業としている方で病気について知っている方を探す事にした。私が個人で探す事は難しい。そこで、家庭教師を紹介してくれるという会社に連絡し事情や希望を話した。先生を紹介する前に一度面接をして息子の感じを見たいと言われた。その数日後、家庭教師の斡旋会社の方が面談に見えた。
その方自身にも家庭教師経験があり主に息子の様な学校に通えていない生徒を担当していたとのことだった。その為、起立性調節障害について知って下さっており学校に通えない本人の大変さを分かっている方だった。その方のお話では、不登校状態になった場合、本人が何もやりたがらない、といってそのまま放置してしまうと事は良くないが、親が先走って家庭教師の手配をしてしまうとその先を拗らせてしまう可能性もありそこの見極めが大変難しい。実際、家庭教師に行った先の生徒にスマホを投げつけられたり、生徒からの罵声を浴びたりなどの経験がある、とのこと。そういったことの見極めのためにも面談をしたい、とのことだった。面談時の内容としては、得意科目、何をして普段は過ごしているのか、何のゲームが好きかなど話していた。ゲームが大好きな息子とゲームが得意だというその方の話が合いとても盛り上がった。面談の最後に、息子さんは起立性調節障害なのに明るいですね、言い方が悪いですけど、と言われた。学校に行きたいという前向きな気持ちも受け取れるし、とても素直だし、勝手な僕の感覚ですけどそんなに長い期間を家庭教師に頼らなくても良い感じがします、遅れた分を家庭教師を使って取り戻し体調なども落ち着けばみんなが行っている塾に行く感じでも良いと思いますよ（息子は中学に入ったら友達と同じ塾に入る事を決めていたのでその事を先に伝えていた。）、とのこと。思えばここまでとても険しい道のりだった。学校は行きたくない、と言って魂が抜けた様な状態だった息子がここまで持ち直すことができた。面談中、ポロポロと出る涙を息子に見られない様にするので必死だった。その方の話がとても心に響いたのでその方に先生を探して頂くことにした。
先生はすぐに決まり翌週からすぐ勉強が始まった。絶対に無理はさせたくないと伝えた。週に1回の90分。その90分もできない可能性があるのでその時は中断して欲しいとお願いした。
実際に来た先生は私たち親よりも10歳上の男性。かなりベテランそう。大学での専攻は理系。数学・英語を主に教えるがその他、理科も教えられるらしい。文系教科は壊滅的に苦手なのであまり聞かないで…とのこと。経歴が面白く幅広い人生経験を積んでいる。
実際に息子の授業を受けているところを見学した。勉強についてしっかり教えてくださるが、その大切な部分に行き着くまでの話が面白い。数学の解き方を覚えるというよりはなぜこんな考え方をすることが必要なのか、という元の部分とこの先の学年でどの様に大切になっていくことなどを関連付けて教えてくれる。
息子はどちらかというと理系脳。生き物大好き、実験大好き、物の仕組みを考えることが好き。なんとなくこの先生の教え方がハマった様に見えた。息子の体調も精神的にも大丈夫そうだったので席を外す。できるじゃん、めちゃくちゃかしこいじゃん、と盛り上げてくれる声と息子の照れ笑いが聞こえた。その声を聞き嬉しくて涙が出た。あー、一歩踏み出せたー、と1人で小さくガッツポーズした。
その後も授業を続けて90分やりきれた。最後に先生が、息子さんは多分数学は得意な部類に入ると思う。この理解度だとすぐに追いつけます、と言って頂けた。息子は恥ずかしそうに笑っていた。じゃ、宿題やっといてねー、とサラッと先生がいった。宿題？？？と私が息子を見た。大丈夫だって、やるから、と息子。先生も、できるよね、と言って帰って行った。宿題をやるって言った？…どんな魔法をかけたのだろう？
その日の寝る前、息子が万有引力や太陽と地球の関係について話し出した。先生に教えてもらい印象に残ったから、とのこと。今日は数学をやったと聞いていたがどこからそんな話しに繋がったのだろう？とても不思議だった。とても良い先生に巡り会えたことには間違いない。
家庭教師の先生の授業を受け息子に一つ変化があった。最近、オンラインゲームは起立性調節障害仲間としかやらなくなっていた。ところが授業を受けてから中学のゲーム仲間と久々にゲームをする様になった。しかもその起立性調節障害仲間を紹介して一緒にオンラインゲームをやっているのだ。息子の中に何か変化があったのだろう。たった一回授業を受けた、それが自信に繋がったのか。
チラチラと見せてくる息子の変化になんだかワクワクさせられる日々。次はどんな変化を見せてくれるのか…
起立性調節障害は親の育て方に関わるのか？
「起立性調節障害」猛烈爆進中の息子。彼には２学年下の5年生のいとこがいる。家が離れているのでいとこと会えるのは盆暮正月、あとゴールデンウィーク。今年のゴールデンウィークに久々に会った。その時に、その5年生いとこ、最近起きれなくなり、あまり学校に行けていない、でも学校は楽しくて行きたいと言い、起きたら11時頃に登校する、そんな日々を過ごしておりその子の母親がすごく不安そうにしていた。先日連絡がありなんとそのいとこも起立性調節障害と診断されたとのことだった。同じ家系に2人も起立性調節障害が爆誕した。これに驚いたのは義母。こんな病気に同じ家系から2人もでる？？？
起立性調節障害になったのは母親である私の育て方が悪いから、という主張を崩さない主人。果たしてそうなのか？
私の子育ては、みんなで日々を楽しく、をモットーに非常にゆるーーい子育てだった。ガミガミと怒ることはせず、注意した方が良さそうな事があれば夜寝る前などにゆっくり話して理解してもらう、そんな感じだった。私自身が大雑把な性格であんまり細かい事が気にならない。本当は言わなければいけないことが沢山あったのかも知れないが未だによくわからない。私が仕事をしていて6時ぐらいにしか帰れないのでご飯は凝ったものは作らず適当に済ませて、子供と一緒に過ごせる時間を多く作るように心がけていた。宿題に関しては4年生からは自己責任。ほとんどやっていかず先生から指摘を受けていたがついに6年生になってちゃんとできるようになった。ゲームに関しては寝る時間さえ守ればあとはお好きにどうぞ。習い事は水泳と公文。水泳は病気になる時までの7年間続けた。公文は2年生〜5年生まで。6年生からは個別指導の塾に変えた。私はそこまで勉強にこだわりはなかったが小学一年生の頃、幼稚園育ちの子は勉強や運動などがなんでも出来たが少数派の保育園育ちの息子には自分との差に劣等感を感じたのか、僕はバカだから、と言い出した。それならと、クラスの多くの子がやっている公文に通う事にした。6年生になり公文から塾に変えたのには理由があった。公文は週に2回。分からない事があっても他の生徒も居るのですぐには教えてもらえず待ち時間が長い、なかなか終わら無いので帰る時間も不明。本人のやる気低下に繋がっていった。そこで個別指導の塾に変えた。週一回だけで時間が決まっている。友達と遊ぶ約束があれば他の日に変えることも可能。なるべく本人が辛くなく続けられる方向にシフトチェンジした。
一方のいとこのお母さん。
私と違い、とてもしっかりときっちりとしたした方。お子さんには色んな事をきっちり細かく教えていた。常に何かを注意しているそんな感じだった。大人と子供の境界線を引いており節度、礼儀をとても大切にしておりいつもそのいとこに会うとしっかりしててすごいな、やっぱり育て方が違うとこんなしっかりした子になるんだな、と思っていた。習い事は水泳、ピアノ、そろばん、塾、なんでもやっていた。全て本人がやりたいと言ったものばかりとのことで月〜金までほぼ毎日習い事だった。ゲーム、iPadの時間に制限があり、１日1時間、確かそんな感じだった。破ればすごく怒られていた。
いとこ同士なのでDNAは近いはず。全く対象的な子育てをしていても2人とも起立性調節障害になってしまった。こうしてみると親の育て方は関係ないのではないかと思う。むしろ遺伝的要素が強い病気なのか。実際、診断を受ける時に主治医より家族で起立性調節障害になった事がある人はいるか、と聞かれた。
起立性調節障害は、それまでの育て方は関係無いように思う。
起立性調節障害になってしまったその時は、その後の接し方の方が大切。それまでの子育ての後悔は必要ない。起立性調節障害に対する正しい知識をつけ、よく分からない不調で不安な子供をしっかり受け止めて安心させてあげられる場を作る、それが起立性調節障害を患った子を持つ親の役目だと思った。
起立性調節障害である息子の最高の理解者が登場。
起立性調節障害になり約8ヶ月。体調が安定せず外出する事がめっきり減ってしまった息子。外に出ないので、体力作りの為にすこし散歩しようよ、と毎日誘っているが面倒くさい、と断られる日々。仕方なく私は1人で散歩する。そんな息子に最近変化が見られた。オンラインゲーム上で同じ起立性調節障害の人と出会ったのだ。お互いに症状が分かり合え、生活リズムも似ており、話しをしていて楽しいらしい。毎日、LINE、オンラインゲーム、電話、をしている様子。
今日は珍しく、お母さんと散歩に行く、と息子から言ってきので、夕方、散歩に出かけた。すると息子が、実は今日の散歩はこれで3回目、と言った。（学校は休んでいるので一日中家にいる。）起立性調節障害仲間に自宅付近の画像を送る為に散歩して写真を撮っていたらしい。その後は電話で話しながらお互いに歩いていたとのこと。おーそれは良い、楽しかったね、と私。
親がいくら歩いた方が良いと言ったって、やっぱり本人の気持ち次第ということなのだろう。
その他にも、私にどうすることもできないのが起床。お互いに登校は出来ていないが、朝、起こしあって８時頃起きてくることがある。私がどんなに起こしても起きないのに…
近頃は、通院とカウンセリングをとても嫌がる様になっていたが起立性調節障害仲間と知り合いになってからは、めんどくせーなー、と言いながらも笑いながら通院する様になった。
起立性調節障害仲間のおかげで色々なハードルを難なく飛び越えていく。
ただ一つ困っているのが就寝時間。多分お互いに足を引っ張りあって遅くなっている感じがしている。その時は、コラ！2人とも寝ろ！と大きな声で叫ぶと、うっせーなー、と言いながらもゲームを辞めている。ここだけは今後も2人の為に見張っておかないと！
息子はいずれ会いに行きたいと考えているらしい。しかしその距離は遠く片道6時間ぐらいかかる。そこに行ける様になる為にも体力をつけていかなければ。これで一つ目標ができた息子。
起立性調節障害仲間のおかげで息子の心が良い方に変化し、行動にも変化が見られている。
起立性調節障害という周りに理解されにくく、孤独な病気。そんな子たちが気軽にふれあえる場所がたくさんあると皆んな前向き進めるのではないかな、と考える今日この頃。
自主学習？家庭教師？オンライン塾？Ｎ中？
心の状態が整いそろそろ次のフェーズに進みたそうな息子。心は前向きだがまだ身体がついていかない。学校へ登校するとは言ってもまだ体力の問題や起立性の症状が出てしまいフルの登校は難しい様子。もうしばらく無理はせずにできることから進めよう。何を始めようかと考える。息子と相談し体調のことを考えると在宅でできることになるため、やはり半年間の遅れを取り戻す勉強をする道を考えることにした。勉強よりも学校に体を慣らすために1時間でも登校する（保健室登校する、別室登校する）ということも提案するが、学校に行くなら教室、保健室に何しに行くの？とのこと。確かにそうだ。息子の望みは完全体になりみんなと同じ生活を送ることなのだ。
中学入学から全く勉強をしていない息子。さてどうするか。
まず、一緒にスタディサプリをやってみた。説明動画、わかりやすいと思った。隣にいる息子の様子を見てみると上の空。動画解説後、自分で問題を解いていくが、よし当たった、はずれた、と適当に選択肢から答えを選んでいってしまう。これは本人の勉強するぞ、の気持ちが強くないとちょっと難しい...
オンラインのコースがあるとのことでN中の説明を聞く。勉強＋プログラミング。ゲームが好きな息子には良いのでは？と考える。現在の中学の所属はそのまま、Ｎ中に転校をするという事ではないらしい。ところがこちらもスタディサプリと同じように動画をみて自主勉強。ただオンラインの自習室がありわからないところはそこで質問ができるらしい。魅力的ではあるが、やはりこちらも本人の気持ちが強くないと勉強が進まないか、と思い選択肢から消える。
オンライン塾、オンライン個別指導。これだと急な体調不良で休むことになっても問題ない気がしたし、オンライン個別指導であれば息子のペースでやってもらえるのが魅了的。ところが息子の望む時間帯にあったところが探せなかった。大学生のアルバイトなどで対応しているのかな。これも選択肢から消えた。
色々考えた結果、家庭教師を選択した。しばらく勉強から遠ざかっている息子には教えるプロが息子に合うペースで分かりやすく教えてくれた方が良いと思った。体調が万全では無いため、起立性調節障害について理解があり無理をさせない様に配慮をしてもらえる事も大切だ。まだ先にはなるが高校受験についても考えなければならない。きっと内申点などの事も一年生のうちから考えておかなければならないのだろう。そうなると地元の受験対策にも詳しい方でなければならない。必ずしも全日制への進学を考えているわけでは無いが友達と一緒が良い、という気持ちがとても強いため選択肢としては残しておかなければならないだろう。
家庭教師も様々。大学生のアルバイトからプロの方まで。息子の病気や心の事を考えるとアルバイトの方よりはプロの家庭教師が良いかな。こうして、家庭教師探しが始まった。息子の楽しむ心をくすぐってくれる先生に出会えるとよいな。
